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用可解释的机器学习预测肌萎缩侧索硬化症患者照顾者的生活质量( Prediction of caregiver quality of life in amyotrophic lateral sclerosis using explainable machine learning )
Anna Markella Antoniadi Miriam Galvin Mark Heverin Orla Hardiman Catherine Mooney
肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种罕见的神经退行性疾病，是一种致命的疾病，目前无法治愈。肌萎缩侧索硬化症患者需要非正式护理人员的支持，因为这种疾病导致的运动和认知能力下降。本研究旨在找出因照顾ALS患者而影响其生活质量(QoL)的照顾者。在这项研究中，我们致力于确定护理者生活质量的预测因素，以及开发一个用于临床的模型，以提醒临床医生当护理者处于经历低生活质量的风险中时。这些数据是通过爱尔兰肌萎缩侧索硬化症登记处收集的，并通过在三个时间点对90对患者和护理人员进行了几个主题的采访。McGill QoL问卷被用来评估照顾者的生活质量--MQoL单项评分测量整体生活质量，并被选为本研究的研究结果。照料者的生存质量和负担，以及患者在症状出现前的抑郁和就业状况是对照料者生活质量预测影响最大的特征。一个很容易收集的特征子集被用来开发第二个模型，以在临床环境中使用它。该模型最具预测性的特征是每周照顾义务、照顾者的年龄和健康状况，以及患者的身体机能和发病年龄。
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