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个性化医疗的隐形孩子( The invisible child of personalized medicine )
Cathaoir Katharina best interests genetics health law participation personalized medicine relational autonomy
本文试图通过法律分析和实证数据，将个性化医疗这一无形的孩子从阴影中带出来。它以丹麦为例，认为关于个性化医疗的现有政策、法律和做法忽视了儿童特有的法律和伦理问题。本文研究了丹麦临床遗传学的法律和实践，并从三个方面描述了该法律如何忽视儿童的自决权。首先，虽然法律规定儿童参与，但没有制定实施这一规范的指导方针。其次，儿童的知情权在现行政策中体现不足。第三，产前基因测序信息的存储提出了需要反思的重要问题。提出了几项建议，包括加强儿童的参与和限制父母获得与无法治疗或无法预防的情况有关的次要调查结果。然而，它还认识到，由于遗传学的相互关联性质，在某些情况下应从关系角度看待儿童的自决。
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『Sci-Hub|Scidown』相关参考文献
scidown 欧洲小国的旅游业:地缘政治、规模和资源限制:Dallen J. Timothy, Wallingford, CABI, 2020, 216页，95.00 (hbk)， ISBN: 978-1-789243-10-9下载
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