在线社交网络中的参与式低血糖监测和危害:重要性( participatory surveillance of hypoglycemia and harms in an online social network:importance )

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目的：通过一个软件应用程序（“app”）对一个国际在线糖尿病社交网络的胰岛素依赖型糖尿病成员进行调查，以量化低血糖和相关危害的经历。总体结果通过网络渠道返回给参与者。设计：研究时间从2011年3月到2012年4月，在此期间，从使用该应用程序的参与者那里收集关于低血糖经历和相关危害的回顾性报告。地点：研究在TuDiabetes.org国际在线糖尿病社交网络中进行。参与者：资格标准包括TuDiabetes成员、13岁或以上、自我报告的糖尿病诊断、英语读写能力和互联网接入。在2827名应用程序用户中，687人（应答率24.3%）选择了志愿者样本。主要结果指标：主要结果包括：“变低”的频率（过去2周血糖值较低）和严重低血糖的发作（过去12个月），以及对于报告最近和/或严重低血糖的受访者来说，一生中有过车祸或严重医疗伤害的经历，每天令人虚弱的担忧，以及为了避免低血糖和后果而退出驾驶、锻炼、性生活和外出。结果：在613名受访者（24.3%的应用程序用户）中，49.1%的人报告在过去2周内出现4次以上的“低”，29.2%的人报告在过去一年中出现1次或更严重的低；16.6%的人报告最近4次以上的低发作和过去一年中1次或以上的严重事件。常见的危害包括日常衰弱性焦虑(45.8%)、车辆碰撞或受伤（15.0%）以及退出运动、开车、离家和性生活（分别为54.0%、37.4%、24.8%和22.7%）。在所有受访者中，54.2%的人报告了多重伤害，其中在过去一年有严重事件的受访者中风险最高（73.7%）（赔率比，2.39；95%CI，1.60-3.58；P结论和相关性：在线糖尿病社交网络中的低血糖参与性监测能够在社区样本中描述以患者为中心的伤害，并与受影响者进行双向交流，增强了传统的监测。

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