基于2019年EULAR建议的系统性红斑狼疮质量指标:在220名患者队列中的开发和初步验证( Quality indicators for systemic lupus erythematosus based on the 2019 EULAR recommendations: development and initial validation in a cohort of 220 patients )

Katerina Chavatza Myrto Kostopoulou Dionysis Nikolopoulos Ourania Gioti Dimitrios T Boumpas

研究背景系统性红斑狼疮(SLE)的护理质量正受到越来越多的关注。我们根据2019年更新的欧洲联盟抗风湿建议为SLE开发了质量指标（QIs）。方法由12位专家对44份与诊断、监测和治疗相关的候选QIs进行独立的有效性和可行性评价，并用改进的研究与发展公司/加州大学洛杉矶分校模型进行分析。在220名SLE患者中，对最终QIs的依从性以及与疾病结局（耀斑、住院和器官损害）的相关性进行了测试，中位监测时间为2年(IQR2-4)。结果共筛选出18个有效可行的QIs。SLE患者平均接受了54%(95%CI52.3%~56.2%)的推荐护理，诊断相关QIs的依从性为44.7%(95%CI40.8%~48.6%),治疗相关QIs的依从性为84.3%(95%CI80.6%~87.5%)。持续缓解或疾病活动度低者26.8%(95%CI21.1%～33.2%)。93.6%(95%CI88.2%~97.0%)的强的松剂量减少到7.5mg/d以下，73.5%(95%CI66.6%~79.6%)的羟氯喹剂量减少到7.5mg/d以下。在观察的最后一年中，对监测相关QIs的更高依从性与综合不良结果（耀斑、住院或损害累积）的风险降低相关（或每1%依从率0.97,95%CI 0.96至0.99）。结论：我们开发了QIs，用于评估和改善SLE患者的护理。最初的实际数据表明人脸的有效性，但坚持程度不同，需要进一步改进。

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